很多孩子在出生后就需要面对一些慢性病的困扰，给一些家庭造成了很大的压力。在照顾孩子的过程中，家长不仅要积极参与孩子的疾病控制，了解如何运用医疗系统让孩子得到相应的治疗，还要在情感和身体上积极帮助孩子去应对慢性病。1.接受慢性病的诊断所有父母都期待孩子可以健康，但是即使孩子患有慢性疾病，家长们也不要过于害怕和担忧。做好下面这些决定，或许能帮助你减轻一些压力。了解孩子的病情和诊断，知道孩子病情的预后为孩子选择能帮助他的医疗人员和社区专业团体，帮助自己做出决策，学会怎样获得帮助孩子的恰当的护理服务和信息，调整你的生活，再满足孩子需求的同时照顾到其他家庭成员。

2.合理利用医疗系统充分了解孩子的情况是利用医疗系统的关键。与此同时，你还需要多读有关孩子疾病的资料，多问孩子的医生和护士们问题，多和其他家长交流。你要成为孩子的专家，记录和处理好孩子在家里的情况，确保遵从了医疗护理建议，孩子按时吃药和得到充分的营养。3.为孩子获取医疗帮助首先，要你和孩子不会错过任何一次和医生的会面，在发生情况时及时和医生联系，以决定是否需要调整治疗方案。其次，尽可能多地让孩子体验到正常孩子的生活。在孩子身体允许的情况下，给孩子像其他孩子一样奔跑和游戏的机会。然后，还需要为孩子提供健康合理的饮食，可以和医生、营养师一起制定孩子的饮食计划。如果家庭需要外界的经济或政策援助，你还是需要尽可能地了解适用于你们的一些资源和特殊政策。后，要多关注孩子的情感状态和幸福感，理解孩子的感受，帮助孩子的照顾者和老师理解孩子，也帮助孩子适应慢性病的状态。

4.平衡家庭和孩子的需求下面这些建议能帮助你更有效地处理孩子的疾病：父母双方一起参与到孩子治疗方法的讨论和决定中，保持开放地与医生沟通，说出你的疑虑，问出你的问题，不要介意医生询问关于你们家庭生活的私人问题，医生了解得越多，越能根据你们的情况给孩子更好的医疗护理建议，客观地面对孩子的病情，如果病情没有朝着理想的方向发展，也要如实告诉医生情况，讨论孩子病情的时候，坦白地将病情告诉他和其他家庭成员，隐瞒和撒谎会给他带来孤立感和排斥感，请求朋友和家庭成员给予支持，帮助你和孩子分担情绪压力，如果有其他孩子，也要给他们足够多的关注，平衡他们的需要和恐惧，与其他有相同或相似情况的孩子家长多联系。记住，你的孩子和一个正常孩子一样需要被爱护和尊重，不要因为疾病影响你和孩子之间的感情交流，积极地学习孩子疾病的知识，了解你能做什么，建立你可以利用的资源网络。

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